5. årlige ECD Pasient- og familiesamling New York, NY
Sammendrag fra pasient- og familiesamling
Takk til de 150 deltakerne som gjorde årets ECD Patient Gathering til en stor suksess! Pasienter, familiemedlemmer, sykepleiere, forskerteam og en rekke leger deltok på 2017 Patient & Family Gathering i New York. Deltakerne ble oppdatert på det siste innen forskning, behandling og pleieteknikker, inkludert de psykologiske konsekvensene av å leve med ECD. Mer informasjon finner du i arrangementsmaterialet nedenfor.
Presentasjon
Følgende presentasjoner er lagt til i håp om at de vil hjelpe pasienter, familier og leger som er interessert i å lære mer om ECD. ECDGA er takknemlig for innsatsen og bidragene fra det medisinske miljøet for å forbedre omsorgen for ECD-pasienter.
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: [email protected] | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: [email protected] | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
Fotografier
Bilder fra mottakelsen
Følgende bilder ble tatt under ECD Pasient- og Familiesamlingens mottakelse med medisinske fagfolk og ECD-familier den 26. oktober 2017 i New York, NY. Takk til alle deltakere for at dere kom og engasjerte dere i fellesskapet. Vennligst bli med oss igjen den 15. november 2018 i Orlando!
Bilder fra pasientmøter
Følgende bilder ble tatt under ECD Patient & Family Gathering-møtet den 27. oktober 2017 i New York, NY. Takk til alle deltakerne for at de deltok under møtet og de sosiale innslagene, noe som bidro til god støtte og gode forbindelser i dette fellesskapet. Bli med oss igjen 15. november 2018 i Orlando!
