5. årlige ECD Pasient- og familiesamling New York, NY
Gruppebilde fra pasient- og pårørendesamling i New York 2017
Sammendrag fra pasient- og familiesamling
Den 5. årlige pasient- og pårørendesamlingen (PFG) i 2017 samlet 93 pasienter og familiemedlemmer fra 6 land. Pasient- og pårørendefellesskapet fikk selskap av 65 klinikere og forskere som brenner for å pleie pasienter og lære mer om Erdheim-Chester sykdom. Femten klinikere og forskere holdt foredrag om ECD og behovet for støtte ved ECD. Det ble arrangert en festmiddag for alle deltakerne, noe som ga tid til fellesskap og anerkjennelse av ledere i miljøet som dedikerer sin tid og sine ressurser til å hjelpe ECD-fellesskapet. Se informasjonen nedenfor for mer om aktivitetene og presentasjonene under samlingen, samt bilder fra konferansen.
Programmer med dagsorden for samlingen
Presentasjon
Følgende presentasjoner er lagt til i håp om at de vil hjelpe pasienter, familier og leger som er interessert i å lære mer om ECD. ECDGA er takknemlig for innsatsen og bidragene fra det medisinske miljøet for å forbedre omsorgen for ECD-pasienter.
| Presenter | Slides |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Close |
Fotografier
Bilder fra mottakelsen
Følgende bilder ble tatt under ECD Pasient- og Familiesamlingens mottakelse med medisinske fagfolk og ECD-familier den 26. oktober 2017 i New York, NY. Takk til alle deltakere for at dere kom og engasjerte dere i fellesskapet. Vennligst bli med oss igjen den 15. november 2018 i Orlando!
Bilder fra pasientmøter
Følgende bilder ble tatt under ECD Patient & Family Gathering-møtet den 27. oktober 2017 i New York, NY. Takk til alle deltakerne for at de deltok under møtet og de sosiale innslagene, noe som bidro til god støtte og gode forbindelser i dette fellesskapet. Bli med oss igjen 15. november 2018 i Orlando!
