5वीं वार्षिक ECD रोगी और परिवार मिलन समारोह न्यूयॉर्क, एनवाई
न्यूयॉर्क रोगी और परिवार सभा समूह चित्र 2017
रोगी और परिवार मिलन का सारांश
2017 की रोगी एवं परिवार सभा (PFG) में 6 देशों से 93 रोगी और परिवार के सदस्य एक साथ आए। रोगी/परिवार समुदाय में 65 चिकित्सक और वैज्ञानिक भी शामिल हुए, जो रोगियों की देखभाल करने और Erdheim-Chester Disease के बारे में अधिक जानने के लिए समर्पित हैं। पंद्रह चिकित्सकों/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD सहायता आवश्यकताओं पर वार्ता प्रस्तुत की। सभी उपस्थित लोगों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे सौहार्द और समुदाय के उन नेताओं की पहचान के लिए समय मिला जो ECD समुदाय की सहायता के लिए अपना समय और संसाधन समर्पित करते हैं। PFG की गतिविधियों और प्रस्तुतियों के साथ-साथ सम्मेलन की तस्वीरें देखने के लिए कृपया नीचे दी गई जानकारी देखें।
मिलन समारोह की कार्यसूची के साथ कार्यक्रम
प्रस्तुति
निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ इस उम्मीद में जोड़ी गई हैं कि वे उन रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों की मदद करेंगी जो ECD के बारे में अधिक जानने में रुचि रखते हैं। ECDGA चिकित्सा समुदाय द्वारा ECD रोगियों की देखभाल में सुधार के लिए किए गए प्रयासों और योगदान के लिए आभारी है।
| Presenter | Slides |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Close |
फोटो
स्वागत समारोह की तस्वीरें
निम्नलिखित तस्वीरें 26 अक्टूबर, 2017 को न्यूयॉर्क, एनवाई में चिकित्सा पेशेवरों और ECD परिवारों के साथ ECD रोगी और परिवार मिलन समारोह के दौरान ली गई थीं। समुदाय के साथ भाग लेने और जुड़ने के लिए सभी प्रतिभागियों को धन्यवाद। कृपया 15 नवंबर, 2018 को ऑरलैंडो में फिर से हमारे साथ जुड़ें!
मरीज़ मीटिंग की तस्वीरें
निम्नलिखित तस्वीरें 27 अक्टूबर, 2017 को न्यूयॉर्क, NY में ECD रोगी और परिवार सभा बैठक के दौरान ली गई थीं। बैठक और सामाजिक समय के दौरान भाग लेने के लिए सभी उपस्थित लोगों का धन्यवाद, जिससे इस समुदाय के भीतर बहुत अच्छा समर्थन और कनेक्शन मिला। कृपया 15 नवंबर, 2018 को ऑरलैंडो में फिर से हमारे साथ जुड़ें!
