5e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familie in New York, NY

Eli Diamond, MD & Mark Heaney, MD
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC)
New York, NY
27 oktober 2017

Groepsfoto bijeenkomst voor patiënten & familie New York 2017

Samenvatting patiënten- en familiebijeenkomst

De Patient & Family Gathering (PFG) van 2017 bracht 93 patiënten en familieleden uit 6 landen samen. De patiënten- en familiecommunity werd vergezeld door 65 clinici en wetenschappers die gepassioneerd zijn over de zorg voor patiënten en het vergaren van meer kennis over de ziekte van Erdheim-Chester. Vijftien clinici/wetenschappers gaven presentaties over ECD en de ondersteuningsbehoeften bij ECD. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle aanwezigen, wat ruimte bood voor onderling contact en erkenning van gemeenschapsleiders die hun tijd en middelen inzetten om de ECD-gemeenschap te helpen. Zie de onderstaande informatie voor meer over de PFG-activiteiten en presentaties, evenals foto’s van de conferentie.

Programma’s met de agenda van de bijeenkomst

Presentatie

De volgende presentaties zijn toegevoegd in de hoop dat ze patiënten, families en artsen zullen helpen die meer willen leren over ECD. De ECDGA is dankbaar voor de inspanningen en bijdragen van de medische gemeenschap om de zorg voor ECD-patiënten te verbeteren.
PresenterSlides
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester Disease
Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soon
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Ronald Go, MDECD Treatment Options
Mark Heaney, MDAn Overview of ECD
Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD Management
Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their Families
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA Close

Foto’s

Foto’s van de receptie

De volgende foto’s zijn genomen tijdens de receptie van de ECD-bijeenkomst voor patiënten en families met medische professionals en ECD-gezinnen op 26 oktober 2017 in New York, NY. Dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid en betrokkenheid bij de gemeenschap. Sluit u op 15 november 2018 in Orlando gerust weer bij ons aan!

Foto’s patiëntenbijeenkomst

De volgende foto’s zijn genomen tijdens de bijeenkomst ECD Patient & Family Gathering op 27 oktober 2017 in New York, NY. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun deelname aan de bijeenkomst en de sociale momenten, waardoor geweldige ondersteuning en verbindingen binnen deze gemeenschap mogelijk waren. Sluit u weer bij ons aan op 15 november 2018 in Orlando!