5.º Encuentro anual de pacientes y familias con ECD, Nueva York, NY

Eli Diamond, Dr. y Mark Heaney, Dr.
Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering (MSKCC)
Nueva York, NY
27 de octubre de 2017

Foto de grupo del encuentro de pacientes y familias de Nueva York 2017

Resumen del Encuentro de Pacientes y Familias

El Encuentro de Pacientes y Familias (PFG) de 2017 reunió a 93 pacientes y familiares de 6 países. A la comunidad de pacientes y familiares se unieron 65 médicos y científicos apasionados por atender a los pacientes y por aprender más sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. Quince médicos y científicos ofrecieron ponencias sobre la ECD y las necesidades de apoyo relacionadas con la ECD. Se celebró una cena de celebración con todos los asistentes, que permitió disponer de tiempo para la convivencia y el reconocimiento de los líderes de la comunidad que dedican su tiempo y recursos a ayudar a la comunidad de la ECD. Consulte la información que figura a continuación para obtener más detalles sobre las actividades y presentaciones del PFG, así como fotografías de la conferencia.

Programas con Agenda del Encuentro

Presentación

Las siguientes presentaciones se han añadido con la esperanza de que ayuden a pacientes, familias y médicos interesados en aprender más sobre ECD. La ECDGA agradece los esfuerzos y contribuciones realizados por la comunidad médica para mejorar la atención a los pacientes con ECD.
PresenterSlides
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester Disease
Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soon
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Ronald Go, MDECD Treatment Options
Mark Heaney, MDAn Overview of ECD
Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD Management
Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their Families
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA Close

Fotografías

Fotos de la recepción

Las siguientes fotografías fueron tomadas durante la recepción del encuentro de pacientes y familias de ECD con profesionales médicos y familias afectadas por ECD el 26 de octubre de 2017 en Nueva York, NY. Gracias a todos los participantes por asistir e interactuar con la comunidad. Por favor, únase a nosotros nuevamente el 15 de noviembre de 2018 en Orlando.

Fotos de la Reunión de Pacientes

Las siguientes fotos se tomaron durante la reunión de Pacientes y Familiares de ECD el 27 de octubre de 2017 en Nueva York, NY. Gracias a todos los asistentes por participar durante la reunión y los momentos sociales, lo que permitió un gran apoyo y conexiones dentro de esta comunidad. Vuelve a reunirte con nosotros el 15 de noviembre de 2018 en Orlando.