מפגש חולי ECD ובני משפחה שנתי חמישי ניו יורק, NY
סיכום מפגש המטופלים והמשפחות
תודה ל-150 המשתתפים על שהפכו את מפגש חולי ECD השנה להצלחה אדירה! מטופלים, בני משפחה, אחיות, צוותי מחקר ורופאים רבים השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2017 שנערך בניו יורק. המשתתפים עודכנו במחקרים, בטיפולים ובטכניקות ניהול הטיפול העדכניות ביותר, כולל ההשפעות הפסיכולוגיות של חיים עם ECD . אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף.
מצגת
המצגות הבאות נוספו בתקווה שהן יסייעו למטופלים, למשפחות ולרופאים המעוניינים ללמוד עוד על ECD. ה-ECDGA אסיר תודה על המאמצים והתרומות של הקהילה הרפואית לשיפור הטיפול במטופלי ECD.
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: [email protected] | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: [email protected] | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
תצלומים
תמונות קבלת פנים
התמונות הבאות צולמו במהלך קבלת הפנים של מפגש מטופלים ומשפחות ECD עם אנשי מקצוע רפואיים ומשפחות ECD ב־26 באוקטובר 2017 בניו יורק, NY. תודה לכל המשתתפים על הנוכחות והמעורבות בקהילה. אנא הצטרפו אלינו שוב ב־15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
תמונות של פגישת מטופלים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש מטופלים ומשפחות ECD ב-27 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם במהלך המפגש ובזמן החברתי, שאפשרו תמיכה וקשרים נהדרים בתוך הקהילה הזו. אנא הצטרפו אלינו שוב ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
