第 5 屆年度 ECD 患者與家屬聚會，紐約州紐約市
2017 年紐約病友與家屬聚會團體合照
病友與家屬聚會摘要
2017 年患者與家庭聚會 (PFG) 匯集了來自 6 個國家的 93 名患者及其家屬。患者與家屬社群與 65 名對照護患者及深入研究 Erdheim-Chester Disease 充滿熱忱的臨床醫生和科學家齊聚一堂。共有 15 位臨床醫生與科學家針對 ECD 以及 ECD 支援需求發表了演說。所有與會者共同享用了慶祝晚宴，讓大家有時間進行交流，並表彰那些投入時間與資源協助 ECD 社群的領袖。請參閱下方資訊以了解更多關於 PFG 活動與簡報的內容，以及會議照片。
含聚會議程的計畫
簡報
以下簡報已新增，期盼能協助有興趣進一步了解 ECD 的患者、家屬與醫師。ECDGA 感謝醫療界為提升 ECD 患者照護所付出的努力與貢獻。
| Presenter | Slides |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Close |
照片
接待照片
以下照片攝於 2017 年 10 月 26 日於紐約州紐約市舉行的 ECD 患者與家屬聚會接待會，與會者包含醫療專業人員及 ECD 家庭。感謝所有參與者出席並與社群互動。敬請於 2018 年 11 月 15 日在奧蘭多再次 加入我們！
患者會議照片
以下照片是在2017年10月27日在紐約州紐約市舉行的 ECD 和家庭聚會期間拍攝的。感謝所有出席者在會議和社交期間的參與，讓這個社區內提供了極大的支持和聯繫。請於 2018 年 11 月 15 日在奧蘭多再次加入我們！
