5e rassemblement annuel des patients et familles de l’ECD, New York, NY
Résumé de la réunion des patients et des familles
Merci aux 150 participants d’avoir fait du ECD Patient Gathering de cette année un énorme succès ! Des patients, des membres de leur famille, des infirmières, des équipes de recherche et de nombreux médecins ont participé à l « édition 2017 du Patient & Family Gathering qui s’est tenue à New York. Les participants ont été informés des dernières recherches, des traitements et des techniques de gestion des soins, y compris des effets psychologiques de la vie avec ECD. Veuillez consulter les documents relatifs à l » événement ci-dessous pour plus d’informations.
Présentation
Les présentations suivantes ont été ajoutées dans l’espoir qu’elles aideront les patients, les familles et les médecins souhaitant en savoir plus sur l’ECD. L’ECDGA est reconnaissante des efforts et des contributions de la communauté médicale pour améliorer les soins aux patients atteints d’ECD.
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: [email protected] | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: [email protected] | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
Photographies
Photos de la réception
Les photos suivantes ont été prises lors de la réception du rassemblement des patients et familles atteints d’ECD avec des professionnels de la santé et des familles concernées par l’ECD, le 26 octobre 2017 à New York, NY. Merci à tous les participants pour leur présence et leur engagement envers la communauté. Veuillez nous rejoindre à nouveau le 15 novembre 2018 à Orlando !
Photos de la réunion des patients
Les photos suivantes ont été prises lors de la réunion de ECD Patient & Family Gathering le 27 octobre 2017 à New York, NY. Merci à tous les participants d’avoir participé à la réunion et aux moments de convivialité, ce qui a permis d’apporter un grand soutien et de tisser des liens au sein de cette communauté. Rejoignez-nous le 15 novembre 2018 à Orlando !
