7. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Familien Mailand, Italien

Lorenzo Dagna, MD, FACP
IRCCS San Raffaele Scientific Institute
Mailand, Italien
12. Juli 2019

Gruppenfoto der Internationalen ECD Patienten- & Familienzusammenkunft in Mailand 2019

Zusammenfassung des Patienten- und Familientreffens

Die Patienten- & Familienzusammenkunft (PFG) 2019 brachte 49 Patienten und Familienmitglieder aus 10 Ländern zusammen. Der Patienten-/Familien-Community schlossen sich 38 Kliniker und Wissenschaftler an, die sich leidenschaftlich der Patientenversorgung widmen und mehr über die Erdheim-Chester-Krankheit erfahren möchten. Zehn Kliniker/Wissenschaftler hielten Vorträge über ECD und den Unterstützungsbedarf bei ECD. Ein festliches Abendessen mit allen Teilnehmern wurde genossen, das Zeit für Gemeinschaft und die Anerkennung von Gemeindeleitern bot, die ihre Zeit und Ressourcen der Unterstützung der ECD-Gemeinschaft widmen. Weitere Informationen zu den PFG-Aktivitäten und -Präsentationen sowie Bilder von der Konferenz finden Sie unten.

Programme mit der Agenda des Treffens

Präsentation

Die folgenden Präsentationen wurden hinzugefügt in der Hoffnung, dass sie Patienten, Familien und Ärzten helfen, die mehr über ECD erfahren möchten. Die ECDGA ist dankbar für die Bemühungen und Beiträge der medizinischen Fachwelt zur Verbesserung der Versorgung von ECD-Patienten.
PresenterPresentation SlidesEnglish Video
Lorenzo Dagna, MD, PhDWelcome & Overview of ECDWelcome and Overview - Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, MD, PhDDrug ManagementOverview of ECD and Drug Management - Lorenzo Dagna
Filip Janku, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Filip Janku
Julien Haroche , MD, PhDOrgan Involvement in ECDOrgan Involvement in ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD and the Brain - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Question & Answer with the ExpertsExpert Question & Answer Panel
Stephane Barete, MD, PhDSkin InvolvementSkin Involvement with ECD - Stéphane Barete
Mark Heaney, MD, PhDMutations in ECDMutations in ECD - Mark Heaney
Carine Courtillot, MDEndocrinology & HormonesEndocrine Manifestations - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral InvolvementRenal & Ureteral Involvement in ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorDaily CareDaily Care - Roei Mazor
Eli Diamond, MDECD Registry UpdateECD Patient Registry Update - Eli Diamond
ECDGAECDGA CloseClose - The ECD Global Alliance Team

Erfahrungen der Teilnehmer

„Es war beeindruckend, die Hingabe und das Engagement zu erleben, die diese Ärzte bei der Diagnose, Behandlung und den Forschungsbemühungen im Zusammenhang mit ECD an den Tag legten. Ich bin dankbar für diese seltene Gelegenheit.“

– Leretha R. Thomas, ECD-Pflegekraft

„Ich bin seit über 20 Jahren im Gesundheitswesen tätig und habe noch nie eine so fürsorgliche und engagierte Gruppe von medizinischen Fachkräften und Freiwilligen gesehen oder erlebt!“

– Anwesender ECD-Patient

Fotografien

Medizinisches Symposium

Fotos vom Empfang/Abendessen