6. jährliches ECD-Patienten- und Familientreffen Orlando, FL

Julio Hajdenberg, MD
Orlando Health
Orlando, FL
16. November 2018

Internationales ECD-Patienten- und Familientreffen Orlando – Gruppenfoto 2018

Zusammenfassung des Patienten- und Familientreffens

Das Patienten- und Familientreffen (PFG) 2018 brachte 75 Patienten und Familienmitglieder aus 4 Ländern zusammen. Die Patienten- und Familiengemeinschaft wurde von 44 Ärzten und Wissenschaftlern begleitet, die sich leidenschaftlich für die Betreuung von Patienten und das Verständnis der Erdheim-Chester-Erkrankung einsetzen. Vierzehn Ärzte/Wissenschaftler hielten Vorträge über ECD und die Unterstützungsbedürfnisse bei ECD. Ein Festessen mit allen Teilnehmern ermöglichte Zeit für geselliges Beisammensein und die Anerkennung von Führungspersönlichkeiten der Gemeinschaft, die ihre Zeit und Ressourcen der ECD-Gemeinschaft widmen. Weitere Informationen zu den PFG-Aktivitäten und Präsentationen sowie Fotos von der Konferenz finden Sie in den unten stehenden Materialien.

Programme mit der Agenda des Treffens

Präsentation

PresenterPresentation SlidesVideo
Eric Jacobsen, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, MDTreatment Options for ECDECD Treatment Options - Ronald Go
Cassie Nguyen, PharmD, BCOPDrug ManagementDrug Management for ECD Patients - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD Patient Registry - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPSpeech and Swallowing
Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM FRCPCEndocrine Dysfunction in ECDEndocrine Dysfunction - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATPECD and Exercise
Colleen Scordato, DPT, Cert. MDTPhysical TherapyPhysical Therapy - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergNutrition for ECD PatientsNutrition for ECD Patients - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, MDECD Registry Update

Fotografien

Fotos des Empfangs

Die folgenden Fotos wurden während des ECD Patient & Family Gathering Reception mit medizinischen Fachkräften und ECD Familien am 15. November 2018 im Orlando Health Regional Medical Center aufgenommen. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihre Teilnahme und ihr Engagement für die Gemeinschaft. Weitere Fotos finden Sie auf Facebook unter dem Suchbegriff #ECDGA18 oder direkt auf unserer ECDGA Facebook-Seite.

Fotos vom Patiententreffen

Die folgenden Fotos wurden während des ECD Patienten- und Familientreffens am 16. November 2018 im Orlando Health – Orlando Regional Medical Center aufgenommen. Vielen Dank an alle Teilnehmer für die Teilnahme an dem Treffen und die geselligen Stunden, die eine großartige Unterstützung und Verbindungen innerhalb dieser Gemeinschaft ermöglicht haben. Weitere Fotos finden Sie auf Facebook unter dem Suchbegriff #ECDGA18 oder direkt auf unserer ECDGA Facebook-Seite. Bitte kommen Sie am 12. Juli 2019 wieder nach Mailand, Italien!