6° Raduno Annuale dei Pazienti e delle Famiglie ECD Orlando, FL

Julio Hajdenberg, MD
Orlando Health
Orlando, FL
16 novembre 2018

Foto di gruppo dell’Incontro internazionale per pazienti e famiglie ECD di Orlando 2018

Riepilogo dell’Incontro per Pazienti e Famiglie

L’Incontro per Pazienti e Famiglie (PFG) del 2018 ha riunito 75 pazienti e familiari provenienti da 4 paesi. Alla comunità di pazienti e famiglie si sono uniti 44 medici e scienziati appassionati nel prendersi cura dei pazienti e nell’approfondire la conoscenza della Malattia di Erdheim-Chester. Quattordici medici e scienziati hanno tenuto interventi sull’ECD e sulle esigenze di supporto per l’ECD. È stata organizzata una Cena di Celebrazione con tutti i partecipanti, un momento di condivisione e riconoscimento per i leader della comunità che dedicano tempo e risorse per aiutare la comunità ECD. Per maggiori informazioni sulle attività e le presentazioni del PFG, oltre che per le foto del congresso, consulta i dettagli qui sotto.

Programmi con l’agenda dell’incontro

Presentazione

PresenterPresentation SlidesVideo
Eric Jacobsen, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, MDTreatment Options for ECDECD Treatment Options - Ronald Go
Cassie Nguyen, PharmD, BCOPDrug ManagementDrug Management for ECD Patients - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD Patient Registry - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPSpeech and Swallowing
Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM FRCPCEndocrine Dysfunction in ECDEndocrine Dysfunction - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATPECD and Exercise
Colleen Scordato, DPT, Cert. MDTPhysical TherapyPhysical Therapy - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergNutrition for ECD PatientsNutrition for ECD Patients - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, MDECD Registry Update

Fotografie

Foto del ricevimento

Le foto che seguono sono state scattate durante il ricevimento di ECD Patient & Family Gathering con professionisti medici e famiglie di ECD il 15 novembre 2018 presso l’Orlando Health Regional Medical Center. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato e per essersi impegnati con la comunità. Puoi trovare altre foto su Facebook con il tag di ricerca #ECDGA18 o direttamente sulla nostra pagina FacebookECDGA .

Foto dell’incontro con i pazienti

Le foto che seguono sono state scattate durante la riunione del Patient & Family Gathering di ECD il 16 novembre 2018 presso l’Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato all’incontro e ai momenti di socializzazione, consentendo un grande supporto e connessioni all’interno di questa comunità. Puoi trovare altre foto su Facebook con il tag di ricerca #ECDGA18 o direttamente sulla nostra pagina FacebookECDGA . Unisciti a noi il 12 luglio 2019 a Milano, Italia!