छठी वार्षिक ECD रोगी और परिवार सभा ऑरलैंडो, FL

जूलियो हैजडेनबर्ग, एमडी
ऑरलैंडो हेल्थ
ऑरलैंडो, FL
16 नवंबर 2018

ऑरलैंडो इंटरनेशनल ECD पेशेंट एंड फैमिली गैदरिंग ग्रुप पिक्चर 2018

रोगी और परिवार मिलन का सारांश

2018 रोगी एवं परिवार सम्मेलन (PFG) में 4 देशों से 75 रोगी और परिवार के सदस्य एक साथ आए। रोगी/परिवार समुदाय के साथ 44 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए जो रोगियों की देखभाल करने और Erdheim-Chester Disease के बारे में अधिक जानने के लिए समर्पित हैं। चौदह चिकित्सकों/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD सहायता आवश्यकताओं पर प्रस्तुतियाँ दीं। सभी उपस्थित लोगों के साथ एक समारोह रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे सामुदायिक नेताओं के साथ मेलजोल और मान्यता का समय मिला जो ECD समुदाय की सहायता के लिए अपना समय और संसाधन समर्पित करते हैं। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के साथ-साथ सम्मेलन की तस्वीरों के बारे में अधिक जानकारी के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।

मिलन समारोह की कार्यसूची के साथ कार्यक्रम

प्रस्तुति

PresenterPresentation SlidesVideo
Eric Jacobsen, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, MDTreatment Options for ECDECD Treatment Options - Ronald Go
Cassie Nguyen, PharmD, BCOPDrug ManagementDrug Management for ECD Patients - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD Patient Registry - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPSpeech and Swallowing
Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM FRCPCEndocrine Dysfunction in ECDEndocrine Dysfunction - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATPECD and Exercise
Colleen Scordato, DPT, Cert. MDTPhysical TherapyPhysical Therapy - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergNutrition for ECD PatientsNutrition for ECD Patients - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, MDECD Registry Update

फोटो

स्वागत समारोह की तस्वीरें

निम्नलिखित तस्वीरें 15 नवंबर, 2018 को ऑरलैंडो हेल्थ रीजनल मेडिकल सेंटर में चिकित्सा पेशेवरों और ECD परिवारों के साथ ECD रोगी और परिवार सभा रिसेप्शन के दौरान ली गई थीं। उपस्थित होने और समुदाय के साथ जुड़ने के लिए सभी प्रतिभागियों को धन्यवाद। आप टैग सर्च #ECDGA18 के तहत फेसबुक पर या सीधे हमारे ECDGA फेसबुक पेज पर अधिक तस्वीरें पा सकते हैं।

मरीज़ मीटिंग की तस्वीरें

निम्नलिखित तस्वीरें 16 नवंबर, 2018 को ऑरलैंडो हेल्थ – ऑरलैंडो क्षेत्रीय चिकित्सा केंद्र में ECD रोगी और परिवार सभा बैठक के दौरान ली गई थीं। बैठक और सामाजिक समय के दौरान भाग लेने के लिए सभी उपस्थित लोगों को धन्यवाद, जिससे इस समुदाय के भीतर बहुत समर्थन और कनेक्शन मिला। आप टैग सर्च #ECDGA18 के तहत फेसबुक पर या सीधे हमारे ECDGA फेसबुक पेज पर अधिक तस्वीरें पा सकते हैं। कृपया 12 जुलाई, 2019 को मिलान, इटली में फिर से हमारे साथ जुड़ें!