6º Encontro Anual de Pacientes e Famílias com ECD Orlando, FL

Julio Hajdenberg, MD
Orlando Health
Orlando, FL
16 de novembro de 2018

Foto de Grupo do Encontro Internacional de Pacientes e Familiares com ECD em Orlando 2018

Resumo do Encontro de Pacientes e Familiares

O Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) de 2018 reuniu 75 pacientes e familiares de 4 países. A comunidade de pacientes e familiares contou com a participação de 44 médicos e cientistas apaixonados por cuidar dos pacientes e aprender mais sobre a Doença de Erdheim-Chester. Quatorze médicos/cientistas apresentaram palestras sobre ECD e as necessidades de apoio relacionadas à ECD. Um Jantar de Celebração com todos os participantes foi realizado, proporcionando tempo para confraternização e reconhecimento de líderes da comunidade que dedicam seu tempo e recursos para ajudar a comunidade ECD. Consulte as informações abaixo para saber mais sobre as atividades e apresentações do PFG, bem como fotos da conferência.

Programas com Agenda do Encontro

Apresentação

PresenterPresentation SlidesVideo
Eric Jacobsen, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, MDTreatment Options for ECDECD Treatment Options - Ronald Go
Cassie Nguyen, PharmD, BCOPDrug ManagementDrug Management for ECD Patients - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD Patient Registry - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPSpeech and Swallowing
Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM FRCPCEndocrine Dysfunction in ECDEndocrine Dysfunction - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATPECD and Exercise
Colleen Scordato, DPT, Cert. MDTPhysical TherapyPhysical Therapy - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergNutrition for ECD PatientsNutrition for ECD Patients - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, MDECD Registry Update

Fotografias

Fotos da recepção

As fotos a seguir foram tiradas durante a recepção do encontro de pacientes e familiares do ECD com profissionais da área médica e famílias do ECD em 15 de novembro de 2018 no Orlando Health Regional Medical Center. Obrigado a todos os participantes por participarem e se envolverem com a comunidade. Você pode encontrar mais fotos no Facebook com a tag #ECDGA18 ou diretamente em nossa página do FacebookECDGA .

Fotos da reunião de pacientes

As fotos a seguir foram tiradas durante a reunião do ECD Patient & Family Gathering em 16 de novembro de 2018 no Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Obrigado a todos os participantes por participarem da reunião e dos momentos sociais, permitindo grande apoio e conexões dentro desta comunidade. Você pode encontrar mais fotos no Facebook com a tag #ECDGA18 ou diretamente em nossa página do FacebookECDGA . Junte-se a nós novamente em 12 de julho de 2019 em Milão, Itália!