6η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών ECD Ορλάντο, Φλόριντα

Ομαδική Φωτογραφία από τη Διεθνή Συνάντηση Ασθενών & Οικογενειών με ECD στο Ορλάντο 2018

Περίληψη Συνάντησης Ασθενών & Οικογενειών

Η Συνάντηση Ασθενών & Οικογενειών (PFG) του 2018 συγκέντρωσε 75 ασθενείς και μέλη οικογενειών από 4 χώρες. Στην κοινότητα ασθενών/οικογενειών προστέθηκαν 44 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες που είναι αφοσιωμένοι στη φροντίδα των ασθενών και στην εκμάθηση περισσότερων για την Erdheim-Chester Disease. Δεκατέσσερις κλινικοί γιατροί/επιστήμονες παρουσίασαν ομιλίες σχετικά με την ECD και τις ανάγκες υποστήριξης της ECD. Απολαύσαμε ένα Εορταστικό Δείπνο με όλους τους παρευρισκόμενους, το οποίο επέτρεψε χρόνο για συντροφικότητα και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν τον χρόνο και τους πόρους τους για να βοηθήσουν την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε δείτε τις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και φωτογραφίες από το συνέδριο.

Προγράμματα με Ημερήσια Διάταξη Συνάντησης

Παρουσίαση

PresenterPresentation SlidesVideo
Eric Jacobsen, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, MDTreatment Options for ECDECD Treatment Options - Ronald Go
Cassie Nguyen, PharmD, BCOPDrug ManagementDrug Management for ECD Patients - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD Patient Registry - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPSpeech and Swallowing
Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM FRCPCEndocrine Dysfunction in ECDEndocrine Dysfunction - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATPECD and Exercise
Colleen Scordato, DPT, Cert. MDTPhysical TherapyPhysical Therapy - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergNutrition for ECD PatientsNutrition for ECD Patients - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, MDECD Registry Update

Φωτογραφίες

Φωτογραφίες υποδοχής

Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της δεξίωσης ECD Patient & Family Gathering Reception με επαγγελματίες υγείας και οικογένειες ECD στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Orlando Health Regional Medical Center. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για την παρουσία τους και τη συμμετοχή τους στην κοινότητα. Μπορείτε να βρείτε περισσότερες φωτογραφίες στο Facebook με την ετικέτα αναζητήσεων #ECDGA18 ή απευθείας στη σελίδα μας ECDGA στο Facebook.

Φωτογραφίες συνάντησης ασθενών

Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της συνάντησης ECD Patient & Family Gathering στις 16 Νοεμβρίου 2018 στο Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Ευχαριστούμε όλους τους παρευρισκόμενους για τη συμμετοχή τους κατά τη διάρκεια της συνάντησης και των κοινωνικών στιγμών, επιτρέποντας τη μεγάλη υποστήριξη και τις συνδέσεις εντός αυτής της κοινότητας. Μπορείτε να βρείτε περισσότερες φωτογραφίες στο Facebook με την ετικέτα αναζητήσεων #ECDGA18 ή απευθείας στη σελίδα μας ECDGA στο Facebook. Σας παρακαλούμε να έρθετε ξανά στις 12 Ιουλίου 2019 στο Μιλάνο της Ιταλίας!