第 6 屆年度 ECD 患者與家屬聚會，佛羅里達州奧蘭多
2018 年奧蘭多國際 ECD 患者與家屬聚會合照
病友與家屬聚會摘要
2018 年患者與家屬聚會（PFG）匯聚了來自 4 個國家的 75 名患者與家屬。另有 44 位熱忱投入患者照護並致力深入瞭解 Erdheim-Chester Disease 的臨床醫師與科學家加入患者／家屬社群。共有 14 位臨床醫師／科學家就 ECD 及 ECD 支援需求進行專題演講。全體與會者一同享用慶祝晚宴，並藉此交流聯誼，同時表揚投入時間與資源、協助 ECD 社群的社群領袖。請參閱下方資訊，瞭解更多 PFG 的活動與簡報內容，以及會議照片。
含聚會議程的計畫
簡報
| Presenter | Presentation Slides | Video |
|---|---|---|
| Eric Jacobsen, MD, PhD | The Drug Trial Process | The Drug Trial Process - Eric Jacobsen |
| Ronald S. Go, MD | Treatment Options for ECD | ECD Treatment Options - Ronald Go |
| Cassie Nguyen, PharmD, BCOP | Drug Management | Drug Management for ECD Patients - Cassie Nguyen |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain | ECD Patient Registry - Eli Diamond |
| Allison Mofsky, MA, CCC-SLP | Speech and Swallowing | |
| Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM FRCPC | Endocrine Dysfunction in ECD | Endocrine Dysfunction - Fady Hannah-Shmouni |
| Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATP | ECD and Exercise | |
| Colleen Scordato, DPT, Cert. MDT | Physical Therapy | Physical Therapy - Colleen Scordato |
| Rebecca Donnenberg | Nutrition for ECD Patients | Nutrition for ECD Patients - Rebecca Donnenberg |
| Eli L. Diamond, MD | ECD Registry Update |
照片
接待照片
以下照片是在2018年11月15日在奧蘭多健康區域醫療中心舉行的ECDECD患者和家庭聚會接待會上拍攝的。感謝所有參與者的參與並與社區互動。您可以在 Facebook 的標籤搜尋 #ECDGA18 下找到更多照片，也可以直接在我們的 ECDGA Facebook 頁面上找到更多照片。
患者會議照片
以下照片是在2018年11月16日在奧蘭多健康 – 奧蘭多地區醫療中心舉行的 ECD 患者和家庭聚會會議上拍攝的。感謝所有出席者在會議和社交期間的參與，為這個社區提供了極大的支持和聯繫。您可以在 Facebook 的標籤搜尋 #ECDGA18 下找到更多照片，或者直接在我們的 ECDGA Facebook 頁面上找到更多照片。請於 2019 年 7 月 12 日在義大利米蘭再次加入我們！
