Den 6. årlige ECD-samlingen for pasienter og pårørende i Orlando, FL

Orlando internasjonale ECD Pasient- & Familiesamling Gruppebilde 2018

Sammendrag fra pasient- og familiesamling

2018 Patient & Family Gathering (PFG) samlet 75 pasienter og familiemedlemmer fra 4 land. Pasient- og pårørendemiljøet fikk selskap av 44 klinikere og forskere som brenner for å behandle pasienter og lære mer om Erdheim-Chester sykdom. Fjorten klinikere/forskere holdt foredrag om ECD og behov for støtte knyttet til ECD. Det ble arrangert en festmiddag for alle deltakerne, noe som ga tid til fellesskap og anerkjennelse av ledere i miljøet som dedikerer sin tid og sine ressurser til å hjelpe ECD-samfunnet. Se informasjonen nedenfor for mer om PFG-aktiviteter og presentasjoner, samt bilder fra konferansen.

Programmer med dagsorden for samlingen

Presentasjon

PresenterPresentation SlidesVideo
Eric Jacobsen, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, MDTreatment Options for ECDECD Treatment Options - Ronald Go
Cassie Nguyen, PharmD, BCOPDrug ManagementDrug Management for ECD Patients - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD Patient Registry - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPSpeech and Swallowing
Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM FRCPCEndocrine Dysfunction in ECDEndocrine Dysfunction - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATPECD and Exercise
Colleen Scordato, DPT, Cert. MDTPhysical TherapyPhysical Therapy - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergNutrition for ECD PatientsNutrition for ECD Patients - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, MDECD Registry Update

Fotografier

Bilder fra mottakelsen

Følgende bilder ble tatt under ECD Patient & Family Gathering Reception med medisinsk fagpersonell og ECD familier den 15. november 2018 på Orlando Health Regional Medical Center. Takk til alle deltakerne for at de deltok og engasjerte seg i samfunnet. Du finner flere bilder på Facebook under taggen #ECDGA18 eller direkte på vår ECDGA Facebook-side.

Bilder fra pasientmøter

Følgende bilder ble tatt under ECD Patient & Family Gathering-møtet den 16. november 2018 på Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Takk til alle deltakerne for at de deltok under møtet og de sosiale stundene, noe som ga stor støtte og gode forbindelser i dette samfunnet. Du kan finne flere bilder på Facebook under taggen #ECDGA18 eller direkte på vår ECDGA Facebook-side. Bli med oss igjen 12. juli 2019 i Milano, Italia!