6e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familie in Orlando, FL

Julio Hajdenberg, MD
Orlando Health
Orlando, FL
16 november 2018

Groepsfoto Orlando International ECD Patient & Family Gathering 2018

Samenvatting patiënten- en familiebijeenkomst

De patiënten- en familiebijeenkomst (PFG) van 2018 bracht 75 patiënten en familieleden uit 4 landen samen. De patiënten- en familiegemeenschap werd vergezeld door 44 clinici en wetenschappers met een passie voor de zorg voor patiënten en het vergaren van meer kennis over Erdheim-Chester. Veertien clinici/wetenschappers gaven presentaties over ECD en de behoeften aan ondersteuning bij ECD. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle aanwezigen, wat tijd bood voor onderling contact en erkenning van gemeenschapsleiders die hun tijd en middelen inzetten om de ECD-gemeenschap te helpen. Zie de onderstaande informatie voor meer over de PFG-activiteiten en presentaties, evenals foto’s van de conferentie.

Programma’s met de agenda van de bijeenkomst

Presentatie

PresenterPresentation SlidesVideo
Eric Jacobsen, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, MDTreatment Options for ECDECD Treatment Options - Ronald Go
Cassie Nguyen, PharmD, BCOPDrug ManagementDrug Management for ECD Patients - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD Patient Registry - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPSpeech and Swallowing
Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM FRCPCEndocrine Dysfunction in ECDEndocrine Dysfunction - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATPECD and Exercise
Colleen Scordato, DPT, Cert. MDTPhysical TherapyPhysical Therapy - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergNutrition for ECD PatientsNutrition for ECD Patients - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, MDECD Registry Update

Foto’s

Foto’s van de receptie

De volgende foto’s zijn gemaakt tijdens de ECD Patient & Family Gathering Reception met medische professionals en ECD families op 15 november 2018 in het Orlando Health Regional Medical Center. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid en betrokkenheid bij de gemeenschap. Je kunt meer foto’s vinden op Facebook onder de tag zoekopdrachten #ECDGA18 of direct in onze ECDGA Facebook pagina.

Foto’s patiëntenbijeenkomst

De volgende foto’s zijn gemaakt tijdens de ECD Patient & Family Gathering bijeenkomst op 16 november 2018 de Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Hartelijk dank aan alle aanwezigen voor hun deelname tijdens de bijeenkomst en sociale momenten, waardoor geweldige ondersteuning en verbindingen binnen deze gemeenschap mogelijk zijn. Je kunt meer foto’s vinden op Facebook onder de tag zoekopdrachten #ECDGA18 of direct in onze ECDGA Facebook pagina. Sluit je weer bij ons aan op 12 juli 2019 in Milaan, Italië!