6.º Encuentro anual de pacientes y familias con ECD, Orlando, FL

Dr. Julio Hajdenberg
Orlando Health
Orlando, FL
16 de noviembre de 2018

Fotografía de grupo del Encuentro Internacional de Pacientes y Familias con ECD en Orlando 2018

Resumen del Encuentro de Pacientes y Familias

El Encuentro de Pacientes y Familias (PFG) de 2018 reunió a 75 pacientes y familiares de 4 países. A la comunidad de pacientes y familiares se unieron 44 profesionales clínicos y científicos apasionados por atender a los pacientes y por aprender más sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. Catorce profesionales clínicos y científicos ofrecieron ponencias sobre la ECD y las necesidades de apoyo relacionadas con la ECD. Se disfrutó de una Cena de Celebración con todos los asistentes, lo que permitió disponer de tiempo para la convivencia y el reconocimiento de los líderes de la comunidad que dedican su tiempo y recursos a ayudar a la comunidad de ECD. Consulte la información que figura a continuación para saber más sobre las actividades y presentaciones del PFG, así como para ver fotografías de la conferencia.

Programas con Agenda del Encuentro

Presentación

PresenterPresentation SlidesVideo
Eric Jacobsen, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, MDTreatment Options for ECDECD Treatment Options - Ronald Go
Cassie Nguyen, PharmD, BCOPDrug ManagementDrug Management for ECD Patients - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD Patient Registry - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPSpeech and Swallowing
Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM FRCPCEndocrine Dysfunction in ECDEndocrine Dysfunction - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATPECD and Exercise
Colleen Scordato, DPT, Cert. MDTPhysical TherapyPhysical Therapy - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergNutrition for ECD PatientsNutrition for ECD Patients - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, MDECD Registry Update

Fotografías

Fotos de la recepción

Las siguientes fotos se tomaron durante la Recepción de la Reunión de Pacientes y Familias de ECD con profesionales médicos y familias de ECD el 15 de noviembre de 2018 en el Centro Médico Regional de Orlando Health. Gracias a todos los participantes por asistir y comprometerse con la comunidad. Puedes encontrar más fotos en Facebook con la etiqueta #ECDGA18 o directamente en nuestra página de FacebookECDGA .

Fotos de la Reunión de Pacientes

Las siguientes fotos fueron tomadas durante la reunión ECD Patient & Family Gathering el 16 de noviembre de 2018 en el Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Gracias a todos los asistentes por participar durante la reunión y los momentos sociales, permitiendo un gran apoyo y conexiones dentro de esta comunidad. Puedes encontrar más fotos en Facebook con la etiqueta #ECDGA18 o directamente en nuestra página de FacebookECDGA . Por favor, ¡vuelve a unirte a nosotros el 12 de julio de 2019 en Milán, Italia!