网络研讨会
即将推出：
Topic: Understanding ECD: Insights from an ECD Specialist
Speaker: Andre Abdo, MD
Hematologist/Oncologist
日期： Thursday, November 19, 2026
时间： 3:00 PM CT
Dr. Abdo leads the ECD Care Center location in Brazil. He is a hematology oncologist at the Hospital das Clinicas – Instituto do Cancer do Estado de Sao Paulo – Universidade de São Paulo. Appointments: Assistant of Hematology at the Cancer Institute of the State of São Paulo – ICESP. Assistant Physician, Discipline of Hematology and Hemotherapy, Hospital das Clínicas, Faculty of Medicine of São Paulo. Coordinator of Postgraduate Studies in Lymphomas at Hospital Alemão Oswaldo Cruz. Manager of the Lymphoma and Myeloma Center at Hospital Alemão Oswaldo Cruz.
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In this educational webinar, Dr. Hind Salama, Consultant in Hematology and Oncology at the National Guard Hospital in Riyadh, Saudi Arabia, and an ECD referral Care Center, provides an overview of Erdheim-Chester disease (ECD)
在这场教育网络研讨会上，以色列特拉维夫阿苏塔医疗中心的研究科学家奥什拉特·罗卡（Oshrat Rokah）概述了埃尔德海姆-切斯特病（ECD）和组织细胞增生症，重点介绍了ECD背后的生物学机制。.
在这场教育性网络研讨会上，美国国立卫生研究院（NIH）的执业护士凯文·奥布莱恩（Kevin O'Brien）深入概述了如何管理埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者的疼痛和疲劳问题。.
在这场教育网络研讨会上，美国国立卫生研究院（NIH）的执业护士凯文·奥布莱恩（Kevin O'Brien）深入概述了如何管理埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者的抑郁和焦虑问题。.
在这场教育网络研讨会上，约翰斯·霍普金斯医院（一家ECD转诊治疗中心）的肾脏病专家穆罕默德·G·阿塔（Mohamed G. Atta）医学博士，详细介绍了埃尔德海姆-切斯特病（ECD）如何…….
本次患者教育讲座特邀北京协和医院血液科医生曹欣欣博士主讲，该院是儿童血液病（ECD）转诊治疗中心。她将介绍常见的组织细胞病，…….
在这场关于ECD的特别网络研讨会上，来自ECD转诊治疗中心——第戎大学医院的内科医生杰罗姆·拉扎纳马赫里博士，就埃尔德海姆-切斯特病（ECD）进行了讲解。他…….
本讲座由血液学-肿瘤学专家萨姆·雷诺兹博士主讲，并与埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）合作举办。本次讲座探讨了埃尔德海姆-切斯特病（ECD）在分子和临床层面的复杂性——这是一种罕见的组织细胞病，其特征是异常免疫细胞（即组织细胞）的过度增生。.
主讲人：阿拉巴马大学伯明翰分校的 Gaurav Goyal 博士 与埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）合作举办 本次演讲探讨了埃尔德海姆-切斯特病（ECD）幸存者研究的重要性，以及患者在推动该研究发展过程中所发挥的关键作用。.
尿崩症的管理 （DI），现称为精氨酸加压素缺乏症（AVP-D），对患者、家属和临床医生而言至关重要——尤其是对于患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）或朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）的患者，因为在这些疾病中AVP-D更为常见。.
Xavier Solanich 医学博士、哲学博士是贝尔维特格大学医院（BUH）的一名内科医生，专攻免疫系统疾病和罕见病（包括组织细胞增生症）的治疗。.
白血病与淋巴瘤协会提供了一项名为“临床试验支持中心”（CTSC）的免费服务，旨在帮助血液癌症患者、照护者及医疗保健专业人员寻找潜在的临床试验，并克服参与试验的障碍。本次网络研讨会将探讨相关流程，并为埃尔德海姆-切斯特综合征患者提供支持。.
信息专员为血液癌症患者、照护者及其家属提供免费的一对一教育、心理社会支持和权益维护服务。服务内容涵盖疾病及治疗方案、临床试验、心理健康支持以及与治疗团队的沟通。.
概述了为患者及其家属，以及负责照护他们的医疗保健提供者所提供的各类教育资源和支持服务。.
第八届年度国际埃尔德海姆-切斯特病医学研讨会于2021年11月16日举行。此次线上会议旨在为医学界提供一个平台，以便分享与埃尔德海姆-切斯特病及其他组织细胞病相关的科学研究成果、患者预后及病例研究。.
ECD全球联盟（ECDGA）与组织细胞增生症协会联合主办“超越门诊”在线教育系列讲座第二部分：功能性营养与健康。.
认证私人教练兼运动专家蒂姆·法乔拉（Tim Facciola）将与我们探讨，在应对慢性病或罕见病（如埃尔德海姆-切斯特病）时，如何将运动和锻炼融入日常生活。.
了解用于治疗埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的治疗方法、病情随时间发展的预期情况以及可能出现的副作用。.
参与临床试验对患者和社区都有诸多益处。我们希望本次讲座能帮助您更好地了解临床试验，掌握如何与医生讨论相关试验，并让您在掌握了适当资源的基础上做好充分准备。.
来自林茨伊丽莎白医院的迈克尔·吉尔希科夫斯基博士向讲德语的ECD患者及其家属讲解ECD。.
聆听执业护士凯文·奥布莱恩（Kevin O'Brien, NP）与约瑟夫·莱西（Josef Lacy）探讨心理健康方面的挑战以及克服这些挑战的有效方法。从一位ECD患者的亲身经历中获得启发，他将分享自己战胜心理健康问题的鼓舞人心的历程。.
来听听一位经验丰富的早期儿童发展（ECD）保育员分享她对自我关爱的见解和应对方法。.
了解一位罗赛-多夫曼病领域顶尖专家的见解。深入了解这种罕见疾病、其症状、诊断方法以及最新的治疗方案。千万不要错过这些可能改变您生活状况的专业知识！
这是与组织细胞增生症协会联合主办的“超越门诊”虚拟教育系列的开篇。.
举办了一场教育网络研讨会，旨在解读最新的埃尔德海姆-切斯特病（ECD）共识文件，并学习如何将其应用于临床护理及获得支付方支持。.
在这篇关于最新《2020年ECD共识指南》的综述中，其阐述和讨论内容专为医疗专业人士群体量身定制。.
在本期网络研讨会中，纪念斯隆-凯特琳癌症中心（MSK）的医生们将帮助您进一步了解当前眼部病变可能对日常生活造成的影响，以及如何获得更好的治疗效果和结果。.
本次网络研讨会由组织细胞增生症协会和埃尔德海姆-切斯特病全球联盟联合主办，重点探讨埃尔德海姆-切斯特病（ECD），并涵盖了所有组织细胞增生症中的内分泌病变及其管理方法。.
对近期发布的《美国国家综合癌症网络（NCCN）组织细胞增生症指南®》的综述。.
阿拉巴马大学伯明翰分校的Gaurav Goyal博士主持了此次教育会议，并就“LCH和埃尔德海姆-切斯特病对成人患者的影响、当前治疗方法及相关研究”这一主题进行了演讲。.
阿拉巴马大学伯明翰分校的高拉夫·戈亚尔博士主持了此次教育会议，并就“LCH和埃尔德海姆-切斯特病对成人患者的影响、当前治疗方法及相关研究”这一主题作了报告。.
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