2026年6月27日
请向“落基山之巅”队的队长（鲍勃和珍妮特·弗罗切尔）送上热烈的掌声！他们作为ECDGA“虚拟趣味跑、走或骑”活动的一环，完成了令人惊叹的10英里骑行！他们骑行的每一英里，都有助于提高公众意识、筹集研究资金，并提供…….
2026年6月26日
对许多人来说，阳光意味着户外活动、度假以及与亲朋好友共度的时光。然而，对于患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的人来说，日晒有时会带来一些值得关注的特殊挑战。虽然ECD本身…….
2026年6月25日
当有人听到“您患有埃尔德海姆-切斯特病”这句话时，他们往往会有更多疑问而非答案。我该去哪里查找相关信息？谁能帮助我了解这种疾病？有哪些治疗方案？我该如何找到其他同样患有这种疾病的人…….
2026年6月24日
您知道吗？由于我们正在开展“最后一周 $10,000 配捐挑战”，今天捐赠的每一笔款项都能发挥双倍作用。每一美元都能帮助 ECDGA 为患者提供支持、教育资源、权益倡导、研究支持，并促进与全球 ECD 社区的联系。请在 6 月 30 日之前捐款，并且…….
2026年6月23日
我们迎来了一个绝佳的机会。一位慷慨的捐赠者为ECDGA虚拟趣味跑、健走和滑行活动的最后几天提供了$10,000的配对资金。这意味着截至6月30日期间，每捐赠1美元，捐赠金额都将翻倍。 截至目前，我们已筹集到$5,790，而且…….
