ECDcommunity | 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟

应对压力：你有哪些方法？

2025年10月29日

无论是作为患者还是照护者，与埃尔德海姆-切斯特病共处都可能让人感到难以承受。在就医、不确定性以及日常生活之间，人们很容易感到压力山大。但你并不孤单。以下是一些温馨的提醒和应对方法…….

2025年8月5日

随着夏季进入最后几周，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）正在为今年最具影响力的活动之一做准备——埃尔德海姆-切斯特病宣传周，该活动将于9月8日至13日全球同步举行。这一特别的宣传周旨在…….

2025年7月31日

ECD全球联盟（ECDGA）自豪地宣布，2025年在巴塞罗那举行的年度患者及家属聚会的完整视频录像现已发布。如果您未能亲临现场，或者希望重温全球各地人士分享的精彩见解…….

2025年7月29日

请大家和我一起欢迎黛安·施莱纳（Diane Schriner）出任ECD全球联盟（ECDGA）新任主席。自2018年以来，黛安一直是ECDGA董事会的重要成员，并自2021年起担任副主席。在此期间，她展现出了非凡的同理心…….

2025年7月5日

时间在流逝。ECDGA“为希望而跑、走、滑”趣味跑活动将于7月15日结束，我们距离目标仅一步之遥。目前已筹集$20,999.62，距离$25,000的目标仅差几步之遥——但我们需要您的帮助才能达成这一目标。每一次报名…….