Enfrentar uma doença rara pode, às vezes, parecer uma batalha difícil. Os efeitos colaterais das doenças raras, como a ECD, não se limitam apenas à própria doença ou aos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que não são efeitos colaterais diretos da doença. Abaixo estão alguns desses efeitos colaterais e maneiras de ajudar!
Isolamento social:
- De certa forma, o mundo está sendo instado a “ficar em casa” e se isolar durante a pandemia. Esse é um território familiar para as famílias que lidam com doenças raras. Uma doença rara pode isolar um paciente e/ou um membro da família, tanto física quanto mentalmente. Pode ser difícil se conectar com outras pessoas que não compreendem o que você está passando ou as incertezas que você também enfrenta.
- Para ajudar a combater o isolamento social, entre em contato com outras pessoas que também têm ECD! Conecte-se com quem realmente entende o que você está passando. Participe de uma conversa por chat, de um videochamada ou, se puder, encontre outras pessoas da sua região para tomar um café. Você pode até criar sua própria videochamada semanal!
**A ECDGA gostaria de ouvir a opinião de nossos associados! Responda a esta rápida pesquisa sobre seu interesse em conversar com outras pessoas em uma plataforma virtual: Bate-papo visual com colegas? – Pesquisa
Imprevisível Estilo de vida:
- Alguns pacientes podem ter sido obrigados a fazer mudanças radicais no estilo de vida; (por exemplo, a ingestão de certos alimentos, a prática de atividades físicas, mudanças na rotina diária, mudanças nos planos de férias, ser obrigado a parar de trabalhar, mudar de casa, perder a capacidade de ser autossuficiente, etc.) Talvez você tenha sido repentinamente arrancado de uma rotina confortável e normal e forçado a enfrentar uma nova, menos previsível. Dependendo da sua situação específica, você pode estar passando por isso exclusivamente por causa da pandemia da COVID-19 ou como parte dos seus tratamentos, sintomas ou efeitos colaterais da ECD. Isso pode fazer com que você se pergunte: “O que o amanhã nos reserva?”
- Muitas vezes, é difícil tentar se adaptar a um estilo de vida novo ou imprevisível. Quando surgir uma mudança positiva, aceite-a com elegância. Quando uma mudança negativa estiver se aproximando, se puder, comece a procurar alternativas antes que ela realmente aconteça. A mudança é constante, por isso geralmente não percebemos as pequenas mudanças ou aquelas já esperadas; é quando você é pego de surpresa que pode ficar desorientado. Apesar das mudanças que ocorrem em nosso mundo todos os dias, continue seguindo em frente!
Perda de amizades:
- Amigos e familiares podem ser um grande apoio. No entanto, em muitos casos, eles também podem se sentir extremamente intimidados quando se trata de ajudar um ente querido doente e podem se sentir tão sobrecarregados que não sabem o que fazer. Você pode perceber que muitas amizades vão ficando para trás, sem que isso seja culpa de nenhuma das partes. Isso pode tornar sua situação difícil ainda mais complicada de lidar.
- Para ajudar a promover uma amizade saudável após o diagnóstico, experimente seguir algumas destas dicas:
- Informe seus amigos e familiares sobre o Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância (ECD).
- Leve um amigo próximo ou um parente para acompanhá-lo à consulta médica.
- Se você precisar de alguma coisa de um amigo, diga a ele!
- Amplie seu círculo de amigos!
Kagora que você não está mais sozinho!
“Quando o impensável acontece, o farol é a esperança. Quando optamos pela esperança, tudo se torna possível.” – Christopher Reeve
Para obter mais informações sobre como se conectar com outras pessoas da Comunidade ECD:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/