29 april 2025
Om meer bekendheid te geven aan een zeldzame ziekte als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zijn feiten en cijfers alleen niet genoeg – daar zijn mensen voor nodig. Er is passie, verbeeldingskracht en gemeenschapszin voor nodig. En tijdens de Vrijwilligersmaand zijn we verheugd om een heel bijzonder soort vrijwilliger in het zonnetje te zetten:...
29 april 2025
Als iemand voor het eerst de woorden ‘ziekte van Erdheim-Chester’ (ECD) hoort, kan dat aanvoelen alsof je onbekend terrein betreedt – een uiterst zeldzame diagnose waar de meesten nog nooit van hebben gehoord. Maar vanaf het allereerste begin maakt de ECD-gemeenschap één ding heel duidelijk: je bent niet...