29 באפריל 2025
העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) דורשת יותר מעובדות ומספרים — היא דורשת אנשים. היא דורשת תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ובמהלך חודש ההתנדבות, אנו שמחים להוקיר סוג מיוחד מאוד של מתנדבים:...
29 באפריל 2025
כשמישהו שומע לראשונה את המילים "מחלת ארדהיים-צ'סטר" (ECD), זה עלול להרגיש כמו כניסה לטריטוריה לא מוכרת — אבחנה נדירה ביותר שרוב האנשים מעולם לא נתקלו בה. אך כבר מההתחלה, דבר אחד שהקהילה של חולי ECD מבהירה הוא זה: אתה לא...