2026年9月17日
一项为期两年的项目,旨在推进埃尔德海姆-切斯特病及相关成人组织细胞病的研究,最高可获得$60,000美元的资助。ECD全球联盟现正接受“早期职业研究者资助计划”的意向书,该计划是一项研究资助…….
2026年9月13日
ECD 虽然罕见,但没有人需要独自面对。世界各地的患者、护理人员、医生、研究人员、志愿者和倡导者正携手合作,为所有受 ECD 影响的人创造更美好的未来。虽然距离将我们隔开,但我们的社区…….
2026年9月12日
今天的发现将创造明天的可能性。研究彻底改变了我们对ECD的认知,并持续改进诊断方法、拓宽治疗选择,同时加深了我们对这种罕见疾病的理解。每一项进步都始于好奇心…….
2026年9月11日
每一个早发性痴呆(ECD)的诊断背后,都有一个故事。有些故事始于多年未解的疑问;有些则充满了韧性、勇气和希望。今天,我们向每一位患者、每一位照护者以及每一个家庭致敬——他们的经历让我们再次认识到提高公众意识的重要性。我们将…….
2026年9月10日
罕见病需要专业的知识。由于ECD极为罕见,许多医疗专业人员在职业生涯中可能从未接触过此类患者。将患者与在ECD领域经验丰富的医生对接,将产生重要影响。寻找合适的治疗从……开始…….