De ECDGA verwelkomt het O’Neal Comprehensive Cancer Center van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) in het netwerk van doorverwijzingscentra dat wereldwijd patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester ondersteunt.
ECDGA kent een onderzoekssubsidie toe aan de Universiteit van Californië in San Diego om meer inzicht te krijgen in ECD en LCH, en om hypothesen en modellen te ontwikkelen die de basis zullen vormen voor nieuwe normen voor het screenen van geneesmiddelen.
Er wordt momenteel deelnemers geworven voor een observationeel onderzoek onder mantelzorgers van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en andere histiocytische aandoeningen. Er wordt specifiek gevraagd om mantelzorgers van patiënten die zijn opgenomen in het register voor ECD-patiënten, indien mogelijk, en de...
