Die ECDGA heißt das O’Neal Comprehensive Cancer Center an der University of Alabama at Birmingham (UAB) im Netzwerk der Überweisungszentren willkommen, das weltweit Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit betreut.
Die ECDGA vergibt einen Forschungszuschuss an die University of California in San Diego, um das Verständnis von ECD und LCH zu vertiefen und Hypothesen sowie Modelle zu entwickeln, die neue Standards für das Wirkstoffscreening ermöglichen.
Derzeit werden Teilnehmer für eine Beobachtungsstudie über informelle Pflegepersonen (ICs) von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und anderen histiozytären Erkrankungen gesucht. Pflegepersonen von Patienten, die am Register für ECD-Patienten teilnehmen, werden nach Möglichkeit besonders um Teilnahme gebeten, und die...