Η ECDGA καλωσορίζει το O’Neal Comprehensive Cancer Center του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) στο δίκτυο κέντρων παραπομπής που εξυπηρετεί ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester σε όλο τον κόσμο.
Η ECDGA χορηγεί ερευνητική επιχορήγηση στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Σαν Ντιέγκο με σκοπό τη βελτίωση της κατανόησης των διαταραχών ECD και LCH, καθώς και τη διατύπωση υποθέσεων και μοντέλων που θα επιτρέψουν τη δημιουργία νέων προτύπων για τον έλεγχο φαρμάκων.
Μια παρατηρητική μελέτη για τους άτυπους φροντιστές (IC) ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και άλλες ιστιοκυτταρικές παθήσεις βρίσκεται σε φάση πρόσληψης συμμετεχόντων. Ζητείται ειδικά, εφόσον είναι δυνατόν, η συμμετοχή φροντιστών ασθενών που συμμετέχουν στο Μητρώο Ασθενών με ECD, και η...