In diesem informativen Webinar gibt Dr. med. Mohamed G. Atta, Nierenspezialist am Johns Hopkins Hospital – einem Überweisungszentrum für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) – einen detaillierten Einblick darin, wie sich die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) auf die Nieren auswirken kann und welche Erkenntnisse die Forschung über die Nierengesundheit von Menschen mit dieser seltenen Erkrankung geliefert hat.
Dr. Atta erläutert anhand leicht verständlicher Grafiken und Beispiele aus der Praxis, wie sich ECD auf die Nieren auswirken kann. So können Patienten und ihre Angehörigen besser verstehen, warum Nierenprobleme bei ECD häufig auftreten und wie sich diese im Laufe der Zeit verändern können.
In diesem Webinar erfahren Sie mehr über:
- Wie sich ECD auf die Nieren und die Harnwege auswirkt
- Was Ärzte unter der auf Bildgebungsaufnahmen sichtbaren “behaarten Niere” verstehen
- Warum Nierenprobleme oft keine Symptome zeigen und erst spät erkannt werden
- Wie Gewebebiopsien und molekulare Tests bei der Diagnose von ECD helfen
- Wie sich die Nierenfunktion bei Menschen mit ECD im Laufe der Zeit verändern kann
- Faktoren, die eine Nierenerkrankung verschlimmern oder den Krankheitsverlauf beeinflussen können
- Frühere und moderne Ansätze zur Nierenversorgung bei ECD
- Wie man Nierenkomplikationen wie Verstopfungen, Bluthochdruck und Nierenversagen behandelt
- Erfahrungen mit Dialyse und Nierentransplantationen bei ECD-Patienten
- Warum eine enge Partnerschaft zwischen Patienten und Ärzten bei seltenen Krankheiten so wichtig ist
Das Webinar zeigt zudem, wie Forschung und neue, gezielte Behandlungsmethoden die Behandlungsergebnisse für viele Menschen mit ECD verbessert haben, und betont gleichzeitig die Notwendigkeit von Aufklärung, Früherkennung und spezialisierter Versorgung.

