Onderzoek in samenwerking tentoongesteld! Van links naar rechts: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (geneeskundestudente aan de UAB en ECDGA) Vrijwilliger), Jerome Henson (ECDGA) bespreken de poster “Filling an Unmet Need: Een overzicht van het ECDGA-register”. De ECDGA-registratie van contactpersonen draagt ertoe bij dat er op basis van gegevens vooruitgang wordt geboekt in het onderzoek naar en de zorg voor ECD.
Deze week vertegenwoordigen ECDGA-voorzitter Diane Schriner, bestuurslid Paul Hendrie, MD, en teamlid Jerome Henson met trots de Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester op de 41e jaarlijkse bijeenkomst van de Histiocyte Society!
Dit internationale congres brengt artsen en wetenschappers bijeen die zich inzetten voor een beter begrip en een betere behandeling van histiocytische aandoeningen, waaronder De ziekte van Erdheim-Chester (ECD), Langerhans-celhistiocytose (LCH), De ziekte van Rosai-Dorfman-Destombes (RDD) nl Hemofagocytische lymfohistiocytose (HLH).
Het ECDGA-team richt zich op:
- De belangstelling voor onderzoek naar ECD bevorderen
- De wereldwijde samenwerking met andere belangengroepen versterken
- Aanvragen voor de ontwikkeling van nieuwe ECD zorgcentra over de hele wereld
Het is inspirerend om te zien dat het momentum rond ECD toeneemt dankzij al het werk en de steun van de ECD-gemeenschap.
Samenwerkingsgesprekken in de praktijk! Van links naar rechts: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama (HA – Canada), bespreking van de poster “Global Histio: The international Patient Advocacy Group Coalition for Collaboration in Histiocytosis”. Dit project benadrukt de kracht van internationale samenwerking op het gebied van belangenbehartiging – waaraan de ECDGA met trots deelneemt.
ECD-onderzoek wordt gedeeld! Van links naar rechts: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC Universitair Medisch Centrum), Diane Schriner (ECDGA), bespreking van de poster “Anti-IL-6-therapie bij de ziekte van Erdheim-Chester”. Gesprekken zoals deze dragen bij aan een beter wetenschappelijk inzicht in ECD.
ECDGA-programma’s onder de aandacht brengen! Diane Schriner bij de informatietafel van ECDGA, waar ze informatie geeft over de ondersteuningsprogramma’s van ECDGA, waaronder ons groeiende netwerk van ECD Referral Zorgcentra over de hele wereld.
Internationale samenwerking in de praktijk! Van links naar rechts: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italië). Grensoverschrijdende samenwerkingsverbanden zijn essentieel voor een beter begrip van de ziekte van Erdheim-Chester.
Overzicht van de medische adviesraad van ECDGA! Van links naar rechts: Diane Schriner (ECDGA), dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) en Jerome Henson (ECDGA) bespreken zorgstrategieën en onderzoeksprioriteiten. Dr. Go is een gewaardeerd lid van de medische adviesraad van ECDGA.