Gebeurtenissen in het verleden

Jaarlijkse bijeenkomst van patiënt en familie Geschiedenis

Een deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van de Patient and Family Gathering (PFG) is om internationale patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip te vergroten van Erdheim-Chester Ziekte.

De PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een gelegenheid om vragen en problemen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt uitgewisseld kan ertoe bijdragen dat een patiënt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten.

Door de video’s en presentaties van voorgaande jaren te bekijken, kom je meer te weten over dit evenement. Hieronder vind je een overzicht van deze video’s en voel je vrij om contact met ons op te nemen als je vragen hebt. (Alle ECDGA video’s zijn ook te vinden op ons YouTube-kanaal).