往事

年度患者和家庭聚會歷史

ECD 全球聯盟的部分使命是教育和支援患者，為他們提供所需的資訊，以倡導他們的健康和生活品質。患者和家庭聚會 （PFG） 的目的是團結國際患者和家庭成員，並增加他們對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。

PFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。

回顧往年的視頻和演示文稿將有助於您了解有關此活動的更多資訊。為了您的方便，請在下面找到這些，並隨時與我們聯繫。（所有 ECDGA 視頻也可以在我們的 YouTube頻道上找到。