Événements passés

Histoire annuelle du patient et de sa famille

Une partie de la mission de l’Alliance mondiale ECD est d’éduquer et de soutenir les patients en leur fournissant les informations dont ils ont besoin pour défendre leur santé et leur qualité de vie. L’objectif du rassemblement des patients et des familles (PFG) est de réunir les patients internationaux et les membres de leur famille, ainsi que d’améliorer leurs connaissances et leur compréhension de la maladie. Erdheim-Chester la maladie.

Le PFG offre aux participants un lieu de rencontre et une occasion de poser leurs questions et de faire part de leurs préoccupations à un groupe international de professionnels de la santé qui ont l’expérience de la prise en charge des patients du site ECD et qui effectuent des recherches dans ce domaine. Les informations partagées peuvent aider un patient à en savoir rapidement plus sur ECD et sur les options de traitement possibles, ainsi qu’à prendre connaissance des derniers résultats de la recherche.

Les vidéos et présentations des années précédentes vous permettront d’en savoir plus sur cet événement. Vous trouverez ci-dessous la liste de ces vidéos et présentations et n’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions. (Toutes les vidéos de ECDGA sont également disponibles sur notre chaîne YouTube).