4e Jaarlijkse ECD Patiënt & Familie bijeenkomst Parijs, Frankrijk
Groepsfoto van de Internationale ECD-patiënten- en familiebijeenkomst in Parijs 2016
Samenvatting patiënten- en familiebijeenkomst
De 2016 Patient & Family Gathering (PFG) bracht 63 patiënten en familieleden uit 17 landen samen. De patiënten- en familiegemeenschap werd vergezeld door 64 clinici en wetenschappers die gepassioneerd zijn over de zorg voor patiënten en het vergaren van meer kennis over de ziekte van Erdheim-Chester. Veertien clinici/wetenschappers gaven presentaties over ECD en de behoeften aan ondersteuning bij ECD. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle aanwezigen, wat ruimte bood voor verbroedering en erkenning van gemeenschapsleiders die hun tijd en middelen inzetten om de ECD-gemeenschap te helpen. Zie de onderstaande informatie voor meer over de PFG-activiteiten en presentaties, evenals foto’s van de conferentie.
Programma’s met de agenda van de bijeenkomst
Presentatie
De volgende presentaties maakten deel uit van de agenda van de patiënten- en familiebijeenkomst van 2016 in Parijs, Frankrijk. Bezoek het YouTube-kanaal van de ECD Global Alliance voor alle gepubliceerde ECD-gerelateerde video’s.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Julien Haroche, MD | N/A | Welcome |
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
Foto’s
