Årets ECDGA-samling for pasienter og pårørende i Barcelona samlet pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell fra hele verden. Dette gruppebildet fanger den følelsen av samhold og fellesskap som kjennetegner dette årlige arrangementet. Sammen deler vi...
En av de mest verdifulle delene av ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende er muligheten pasienter og omsorgspersoner har til å høre direkte fra ekspertene. Under årets arrangement i Barcelona deltok ledende leger innen Erdheim-Chester-sykdommen i en direktesendt spørsmålsrunde...
Dr. Eli Diamond, en ledende ekspert på Erdheim-Chester-syndromet, holdt et foredrag på ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende i Barcelona i 2025. Hans engasjement for å fremme forskning og forbedre behandlingen har fortsatt stor betydning for ECD-miljøet. Vi er beæret over å...
Vår vert fra Bellvitge universitetssykehus, dr. Xavier Solanich, sammen med ECDGA-styremedlem dr. Juvianee Estrada-Veras, ønsker pasienter, pårørende og helsepersonell hjertelig velkommen til Barcelona til det årlige pasient- og pårørendetreffet. Dette spesielle arrangementet...
ECDGA-ansatte og frivillige har nå offisielt ankommet Barcelona og er allerede i full gang med forberedelsene til det kommende pasient- og familiesamværet. Dette årlige arrangementet er en spesiell anledning for ECD-fellesskapet til å møtes ansikt til ansikt, dele erfaringer, ...
