Mentre ci avviciniamo alle ultime settimane dell’estate, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) si sta preparando per uno dei momenti più significativi dell’anno: la Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester, che si celebra in tutto il mondo dall’8 al 13 settembre. Questa settimana dedicata è...
L'ECD Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare la pubblicazione delle registrazioni video complete dell'incontro annuale 2025 dedicato ai pazienti e alle famiglie, tenutosi a Barcellona. Se non avete potuto partecipare di persona o desiderate rivedere le incredibili riflessioni condivise da esperti internazionali...
Vi invito a unirvi a me nel dare il benvenuto a Diane Schriner come nuova presidente dell’ECD Global Alliance. Diane è parte integrante del Consiglio di amministrazione dell’ECDGA dal 2018 e ricopre la carica di vicepresidente dal 2021. In questo periodo ha dato prova di straordinaria compassione,...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare l'apertura di un nuovo centro di cura per l'ECD presso gli University College London Hospitals (UCLH), con sede a Londra, Inghilterra (NW1 2PG). Si tratta del 42° centro di cura per l'ECD a livello mondiale e del terzo riconosciuto...
Il tempo stringe. La corsa benefica “Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope” dell’ECDGA termina il 15 luglio e siamo ormai vicinissimi al nostro obiettivo. Con $20.999,62 raccolti, siamo a pochi passi dal raggiungere il nostro obiettivo di $25.000, ma abbiamo bisogno del vostro aiuto per arrivarci. Ogni iscrizione...