Καθώς πλησιάζουμε στις τελευταίες εβδομάδες του καλοκαιριού, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) προετοιμάζεται για μία από τις πιο σημαντικές στιγμές του έτους: την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester, η οποία γιορτάζεται παγκοσμίως από τις 8 έως τις 13 Σεπτεμβρίου. Αυτή η ειδική εβδομάδα είναι...
Η ECD Global Alliance (ECDGA) είναι περήφανη που ανακοινώνει τη δημοσίευση των πλήρων βιντεοσκοπήσεων από την Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του 2025 στη Βαρκελώνη. Αν δεν μπορέσατε να παρευρεθείτε αυτοπροσώπως ή θέλετε να ξαναδείτε τις εκπληκτικές απόψεις που μοιράστηκαν παγκόσμιοι...
Σας καλώ να καλωσορίσουμε όλοι μαζί τη Νταϊάν Σράινερ ως νέα Πρόεδρο της ECD Global Alliance. Η Νταϊάν αποτελεί αναπόσπαστο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA από το 2018 και κατέχει τη θέση της Αντιπροέδρου από το 2021. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, έχει επιδείξει εξαιρετική ευαισθησία,...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι περήφανη που ανακοινώνει την προσθήκη ενός νέου Κέντρου Φροντίδας για τη Νόσο ECD στα Νοσοκομεία του University College London (UCLH), τα οποία βρίσκονται στο Λονδίνο της Αγγλίας (NW1 2PG). Πρόκειται για το 42ο Κέντρο Φροντίδας για τη Νόσο ECD παγκοσμίως και το τρίτο αναγνωρισμένο...
Ο χρόνος τρέχει. Ο φιλανθρωπικός αγώνας «Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope» της ECDGA ολοκληρώνεται στις 15 Ιουλίου και έχουμε φτάσει πολύ κοντά στον στόχο μας. Έχοντας συγκεντρώσει $20.999,62, απέχουμε μόλις λίγα βήματα από την επίτευξη του στόχου μας των $25.000 — αλλά χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας για να φτάσουμε εκεί. Κάθε εγγραφή...
