Convivere con la malattia di Erdheim-Chester — sia come paziente che come caregiver — può comportare momenti davvero difficili. Tra visite mediche, incertezze e la vita di tutti i giorni, è facile sentirsi schiacciati dal peso di tutto questo. Ma non sei solo. Ecco alcuni piccoli consigli e suggerimenti per affrontare la situazione...
Un nuovo studio condotto dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center evidenzia le potenzialità dell’ulixertinib, un farmaco per la terapia mirata che inibisce l’ERK, nel trattamento di alcune forme di istiocitosi, tra cui la malattia di Erdheim-Chester (ECD). Condotto dal dott. Eli Diamond, membro dell’ECDGA...
Da sinistra a destra: Diane Schriner (ECDGA), il dott. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) e Jerome Henson (ECDGA) discutono delle strategie di cura e delle priorità di ricerca. Il dott. Go è un membro di spicco del Comitato consultivo medico dell’ECDGA.
Da sinistra a destra: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Ospedale Pediatrico Universitario Meyer, Italia). Le collaborazioni transnazionali sono fondamentali per approfondire la comprensione della malattia di Erdheim-Chester.
Diane Schriner al tavolo informativo dell’ECDGA, mentre illustra i dettagli sui programmi di sostegno dell’ECDGA, tra cui la nostra rete in continua espansione di centri di riferimento per l’ECD in tutto il mondo.
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