2025年10月29日
无论是作为患者还是照护者，与埃尔德海姆-切斯特病共处都可能让人感到难以承受。在就医、不确定性以及日常生活之间，人们很容易感到压力山大。但你并不孤单。以下是一些温馨的提醒和应对方法…….
2025年10月27日
纪念斯隆-凯特琳癌症中心的一项新研究强调了乌利塞替尼（ulixertinib）在治疗某些类型组织细胞增生症（包括埃尔德海姆-切斯特病（ECD））方面的潜力，这是一种通过阻断ERK发挥作用的靶向治疗药物。 该研究由ECDGA成员埃利·戴蒙德（Eli Diamond）博士领导…….
2025年10月1日
从左至右：黛安·施莱纳（ECDGA）、罗纳德·高博士（罗切斯特梅奥诊所）和杰罗姆·亨森（ECDGA）正在讨论护理策略和研究重点。高博士是ECDGA医疗顾问委员会的一位重要成员。.
2025年10月1日
从左起第八位：杰罗姆·亨森（ECDGA）、黛安·施莱纳（ECDGA）、弗朗切斯科·佩戈拉罗医学博士（意大利迈耶儿童大学医院）。跨境合作对于加深对埃尔德海姆-切斯特病的理解至关重要。.
2025年10月1日
戴安·施莱纳在ECDGA的信息咨询台前，详细介绍了ECDGA的支援项目——包括我们遍布全球且不断扩大的ECD转诊护理中心网络。.
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