Convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester —ya sea como paciente o como cuidador— puede suponer momentos abrumadores. Entre las visitas al médico, la incertidumbre y el día a día, es fácil sentir el peso de todo ello. Pero no estás solo. A continuación te ofrecemos algunos consejos y estrategias para sobrellevarlo...
Un nuevo estudio del Memorial Sloan Kettering Cancer Center destaca el potencial del ulixertinib, un fármaco de terapia dirigida que bloquea la ERK, para el tratamiento de ciertas formas de histiocitosis, incluida la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Dirigido por el Dr. Eli Diamond, miembro de la ECDGA...
De izquierda a derecha: Diane Schriner (ECDGA), el Dr. Ronald Go (Clínica Mayo, Rochester) y Jerome Henson (ECDGA) debaten sobre estrategias de atención y prioridades de investigación. El Dr. Go es un valioso miembro del Consejo Asesor Médico de la ECDGA.
De izquierda a derecha: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA) y el Dr. Francesco Pegoraro (Hospital Universitario Infantil Meyer, Italia). Las colaboraciones transfronterizas son fundamentales para avanzar en la comprensión de la enfermedad de Erdheim-Chester.
Diane Schriner, en el stand informativo de la ECDGA, explicando los detalles de los programas de apoyo de la ECDGA, incluida nuestra creciente red de centros de atención de referencia en desarrollo infantil temprano repartidos por todo el mundo.