Das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit – sei es als Patient oder als pflegende Person – kann mit überwältigenden Momenten verbunden sein. Zwischen Arztterminen, Unsicherheit und dem Alltag kann man leicht das Gefühl bekommen, dass einem alles zu viel wird. Aber Sie sind nicht allein. Hier sind ein paar kleine Tipps und Bewältigungsstrategien...
Eine neue Studie des Memorial Sloan Kettering Cancer Center unterstreicht das Potenzial von Ulixertinib, einem zielgerichteten Therapeutikum, das den ERK-Signalweg hemmt, bei der Behandlung bestimmter Formen der Histiozytose, darunter die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD). Unter der Leitung von Dr. Eli Diamond, einem Mitglied der ECDGA...
Von links nach rechts: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) und Jerome Henson (ECDGA) besprechen Versorgungsstrategien und Forschungsschwerpunkte. Dr. Go ist ein geschätztes Mitglied des medizinischen Beirats der ECDGA.
Von links nach rechts: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Dr. med. Francesco Pegoraro (Meyer-Kinderklinik, Italien). Grenzüberschreitende Partnerschaften sind unerlässlich, um das Verständnis der Erdheim-Chester-Krankheit voranzubringen.
Diane Schriner am Informationsstand der ECDGA, wo sie Einzelheiten zu den Förderprogrammen der ECDGA vorstellte – darunter auch unser wachsendes Netzwerk von ECD-Vermittlungszentren weltweit.