La malattia di Erdheim-Chester e il Programma sulle malattie non diagnosticate del NIH sono stati i temi al centro del dibattito durante l'evento organizzato congiuntamente dalla LSU e dalla Tulane University.
I contributi versati dai pazienti affetti da ECD, dalle loro famiglie e dai loro amici consentono l’accesso alle strutture terapeutiche indipendentemente dalla località in cui si trovano i pazienti.
La FDA concede la revisione prioritaria e la designazione di terapia innovativa per Zelboraf (vemurafenib) nella malattia di Erdheim-Chester con mutazione BRAF V600.