Die Erdheim-Chester-Krankheit und das „Undiagnosed Disease Program“ der NIH standen im Mittelpunkt der Diskussion bei der gemeinsamen Veranstaltung der LSU und der Tulane University.
Durch die finanzielle Unterstützung von ECD-Patienten sowie deren Familien und Freunden wird der Zugang zu Behandlungseinrichtungen unabhängig vom Aufenthaltsort der Patienten ermöglicht.
Die FDA gewährt Zelboraf (Vemurafenib) bei der Erdheim-Chester-Krankheit mit BRAF-V600-Mutation eine vorrangige Prüfung und den Status als „Breakthrough Therapy“.
