La maladie d'Erdheim-Chester et le programme « Undiagnosed Diseases » (maladies non diagnostiquées) des NIH ont été au cœur des débats lors de l'événement organisé conjointement par la LSU et l'université de Tulane.
Les dons des patients atteints d'ECD, de leurs familles et de leurs amis permettent d'accéder à des structures de soins, quel que soit le lieu de résidence du patient.
La FDA accorde une procédure d'examen prioritaire et la désignation de « thérapie innovante » au Zelboraf (vemurafenib) dans le traitement de la maladie d'Erdheim-Chester associée à une mutation BRAF V600.
