“दुर्लभ” का वास्तव में क्या मतलब है?

जैसे ही हम दुर्लभ रोग दिवस की तैयारी कर रहे हैं, यह एक सरल प्रश्न पूछने का अच्छा समय है: 

“दुर्लभ” का वास्तव में क्या मतलब है? 

संयुक्त राज्य अमेरिका में, राष्ट्रीय दुर्लभ विकार संगठन (NORD) के अनुसार किसी बीमारी को तब दुर्लभ माना जाता है जब वह 200,000 से कम लोगों को प्रभावित करती है। लेकिन एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) से जूझ रहे परिवारों के लिए “दुर्लभ” अक्सर कहीं अधिक व्यक्तिगत अनुभव होता है।. 

तो संयुक्त राज्य अमेरिका में ईसीडी वास्तव में कितना दुर्लभ है? 

हाल ही में अमेरिका में आधारित एक अध्ययन, जिसे हिस्टियो-केयर नेटवर्क की ओर से डॉ. रोनाल्ड गो ने नेतृत्व किया, इस बात को परिप्रेक्ष्य में रखने में मदद करता है। राष्ट्रीय कैंसर रजिस्ट्री (SEER) डेटा का उपयोग करते हुए, इस अध्ययन ने अमेरिका में प्रति 10 मिलियन लोगों पर 1.3 नए ECD मामलों की समग्र घटना दर दर्ज की।.

That number helps explain why ECD is so often misunderstood and why निदान can take so long. 

ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ECDGA) में, हम हर दिन यह सुनिश्चित करने के लिए काम करते हैं कि दुर्लभता का मतलब अलगाव न हो। जागरूकता बढ़ाकर, अनुसंधान का समर्थन करके, और दुनिया भर के रोगियों और परिवारों को जोड़कर, हम यह सुनिश्चित करने में मदद करते हैं कि ईसीडी के साथ जी रहे लोगों को पहचाना जाए, उनका निदान जल्दी हो, और हर कदम पर उनका समर्थन किया जाए।. 

ईसीडी शायद दुर्लभ हो — लेकिन यह समुदाय मजबूत है।.

दुर्लभ रोग दिवस पर और हर दिन, इसका हिस्सा बनने के लिए धन्यवाद।.