Pressemitteilungen
Neue Versorgungszentren für Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit verbessern den Zugang zur Versorgung
Die Seattle Cancer Center Alliance und das Mount Sinai Hospital in Toronto treten dem Netzwerk des ECD Care Center bei.
Gemeinnützige Organisation aus West-Louisiana baut Netzwerk internationaler Pflegezentren aus
Die Washington University in St. Louis und das Krebsinstitut von São Paulo – die Universität von São Paulo in Brasilien ...
St. Louis als Zentrum für die Behandlung seltener Krankheiten
Die Washington University in St. Louis tritt dem Netzwerk der Behandlungszentren für die Erdheim-Chester-Krankheit bei.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ begrüßt das libanesische ECD-Behandlungszentrum
Das Medizinische Zentrum der American University of Beirut schließt sich dem rasch wachsenden Versorgungsnetzwerk für die Erdheim-Chester-Krankheit an.
Die Erdheim-Chester-Krankheit wurde als histiozytisches Neoplasma eingestuft
Die Weltgesundheitsorganisation stuft die seltene Krankheit neu ein
Eine weltweit tätige gemeinnützige Organisation mit lokalen Wurzeln kämpft gegen seltene Krankheiten
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ mit Sitz in DeRidder, Louisiana, unterstützt Menschen, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind.
Die gemeinnützige Organisation DeRidder in Paris während der ECD-Aufklärungswoche
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ engagiert sich für diese seltene Krankheit, indem sie Veranstaltungen im Ausland organisiert.
Spendenaktion für Gurnal Jones
Zu Ehren von Gurnal, dem ehemaligen Basketball-Star aus Irondequoit und vom St. John Fisher College, fand eine Spendenaktion statt ….
Das Außergewöhnliche: Was uns wundersame Genesungen darüber lehren können, wie man den Krebs besiegt
Eine ECD-Patientin wird in der Zeitschrift „Popular Mechanics“ interviewt und zitiert, wie Vemurafenib ihr Leben verändert hat.
“Ein großer Fortschritt bei der Behandlung seltener Krankheiten” – Die Erdheim-Chester-Patienten-Community arbeitet gemeinsam daran, den Krankheitsverlauf zu verändern
Es wurde ein Film gedreht, um das Bewusstsein für ECD zu schärfen und denjenigen Hoffnung zu geben, die gegen diese Krankheit kämpfen. Ein besonderer Dank gilt ….
Der Gouverneur von Louisiana ruft die jährliche Aufklärungswoche zur Erdheim-Chester-Krankheit aus
Louisiana ist der Sitz der ECDGA, und der Bundesstaat hat eine Proklamation zur ersten ECD-Aufklärungswoche überhaupt erlassen.
SOBI, Inc. vergibt gemeinnützigen Zuschuss zur Einrichtung eines Pflegezentrums für die Erdheim-Chester-Krankheit
Einzigartig in ihrer Art – Die ECD-Überweisungszentren wurden unter anderem durch finanzielle Unterstützung der Pharmaindustrie ermöglicht.
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