Pressemitteilungen

Neue Versorgungszentren für Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit verbessern den Zugang zur Versorgung

Die Seattle Cancer Center Alliance und das Mount Sinai Hospital in Toronto treten dem Netzwerk des ECD Care Center bei.

Gemeinnützige Organisation aus West-Louisiana baut Netzwerk internationaler Pflegezentren aus

Die Washington University in St. Louis und das Krebsinstitut von São Paulo – die Universität von São Paulo in Brasilien ...

St. Louis als Zentrum für die Behandlung seltener Krankheiten 

Die Washington University in St. Louis tritt dem Netzwerk der Behandlungszentren für die Erdheim-Chester-Krankheit bei.

Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ begrüßt das libanesische ECD-Behandlungszentrum

Das Medizinische Zentrum der American University of Beirut schließt sich dem rasch wachsenden Versorgungsnetzwerk für die Erdheim-Chester-Krankheit an.

Die Erdheim-Chester-Krankheit wurde als histiozytisches Neoplasma eingestuft

Die Weltgesundheitsorganisation stuft die seltene Krankheit neu ein

Eine weltweit tätige gemeinnützige Organisation mit lokalen Wurzeln kämpft gegen seltene Krankheiten

Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ mit Sitz in DeRidder, Louisiana, unterstützt Menschen, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind.

Die gemeinnützige Organisation DeRidder in Paris während der ECD-Aufklärungswoche

Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ engagiert sich für diese seltene Krankheit, indem sie Veranstaltungen im Ausland organisiert.

Spendenaktion für Gurnal Jones

Zu Ehren von Gurnal, dem ehemaligen Basketball-Star aus Irondequoit und vom St. John Fisher College, fand eine Spendenaktion statt ….

Das Außergewöhnliche: Was uns wundersame Genesungen darüber lehren können, wie man den Krebs besiegt

Eine ECD-Patientin wird in der Zeitschrift „Popular Mechanics“ interviewt und zitiert, wie Vemurafenib ihr Leben verändert hat.

“Ein großer Fortschritt bei der Behandlung seltener Krankheiten” – Die Erdheim-Chester-Patienten-Community arbeitet gemeinsam daran, den Krankheitsverlauf zu verändern

Es wurde ein Film gedreht, um das Bewusstsein für ECD zu schärfen und denjenigen Hoffnung zu geben, die gegen diese Krankheit kämpfen. Ein besonderer Dank gilt ….

Der Gouverneur von Louisiana ruft die jährliche Aufklärungswoche zur Erdheim-Chester-Krankheit aus

Louisiana ist der Sitz der ECDGA, und der Bundesstaat hat eine Proklamation zur ersten ECD-Aufklärungswoche überhaupt erlassen.

SOBI, Inc. vergibt gemeinnützigen Zuschuss zur Einrichtung eines Pflegezentrums für die Erdheim-Chester-Krankheit

Einzigartig in ihrer Art – Die ECD-Überweisungszentren wurden unter anderem durch finanzielle Unterstützung der Pharmaindustrie ermöglicht.
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