Une communauté hors du commun se réunira pour créer des liens et apprendre.
Finally, the Erdheim-Chester Disease (ECD) community of patients, loved ones, and physicians will gather together again! During the challenges of the pandemic, serving our members remained the top priority. Through regularly scheduled chat sessions, education webinars, and a commitment to support, ECDGA has been able to keep our members connected during the test of the pandemic.
Le Les rencontres internationales annuelles consacrées à la maladie d'Erdheim-Chester se tiendront à Rochester, dans le Minnesota, du 6 au 8 avril 2022.. Au cours de cette conférence de trois jours, des réunions adaptées à chaque membre de la communauté seront organisées.
L'ECDGA est ravie de pouvoir compter sur la participation des co-organisateurs de cette année pour l'aide apportée à la planification et à la mise en œuvre de l'événement. Dr Ronald Go is a hematology-oncologist at the Mayo Clinic in Rochester near the meeting location. Dr. Go is the leading physician for the ECD Care Center at his clinic. He has a passion for creating a better experience for all patients. Dr. Go has also shown great care to the community by empowering upcoming physicians with inspiring and effective mentoring in the field of histiocytosis. Also hosting is Dr Gaurav Goyal, maître de conférences à l’université d’Alabama à Birmingham. Le Dr Goyal est un membre dévoué de la communauté ECD, tant sur le plan professionnel qu’en tant que bénévole au sein de l’ECDGA. Ses contributions ont eu un impact positif sur la recherche et la qualité des soins prodigués aux patients atteints d’histiocytose, tout en assurant une prise en charge exceptionnelle de ses patients. Après avoir été formé par le Dr Go, le Dr Goyal dirige aujourd’hui un centre de soins dédié à l’ECD à Birmingham. Les docteurs Go et Goyal ont tous deux joué un rôle déterminant dans le développement et le succès de l’ECDGA.
Le 9e ECD Colloque médical est prévue le 6 avril et offrira aux professionnels de santé l’occasion d’échanger et de collaborer sur les derniers résultats de la recherche sur l’ECD, ainsi que de partager leurs connaissances en matière de traitement et de prise en charge des patients atteints d’ECD. Tous les professionnels de santé intéressés par l’ECD et l’histiocytose de l’adulte, en particulier les cliniciens qui débutent dans la prise en charge des patients atteints d’ECD, sont vivement encouragés à y participer.
Le 8e ECD Rencontre des patients et de leurs familles on April 8 is an event offered to all ECD patients, caregivers, and anyone interested in learning more about care and support for ECD patients. The patient meeting sets out to unite patients and family members, as well as increase their knowledge and understanding of ECD. During the meeting, physicians knowledgeable in ECD care offer their specialized expertise and provide answers to the families’ questions. Many patients have reported successful adjustments in their care following these meetings. All ECD patients and their loved ones, especially those with a new diagnosis or who have never attended an ECD event, are strongly encouraged to consider this opportunity.
There is also time available for the professionals and patients to mingle during a social reception held on April 7. This is a more informal setting for introductions, meeting new members, and enjoying fellowship with those that understand the struggles of living with ECD.
*Déclaration relative au COVID : We are monitoring the sanitation ordinances for this location in hopes that the virus will be behind us in time to hold the meeting as planned. We will continue to monitor the situation and post updates if anything changes. Meanwhile, we will continue planning for the dates of April 6 through April 8, 2022.
Pour en savoir plus :


