Η νόσος Erdheim-Chester και το Πρόγραμμα για τις Μη Διαγνωσμένες Ασθένειες του NIH αποτέλεσαν τα θέματα συζήτησης στην κοινή εκδήλωση του LSU και του Πανεπιστημίου Tulane.
Η χρηματοδότηση από τους ασθενείς με ECD, καθώς και από τις οικογένειες και τους φίλους τους, παρέχει πρόσβαση σε θεραπευτικές εγκαταστάσεις, ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής του ασθενούς.
Η FDA χορηγεί προτεραιότητα στην αξιολόγηση και τον χαρακτηρισμό ως «θεραπεία πρωτοποριακής σημασίας» για το Zelboraf (vemurafenib) στη νόσο Erdheim-Chester με μετάλλαξη BRAF V600.
