Comunicados de prensa
Situación de peligro en Túnez
Una paciente con una enfermedad rara nos cuenta su lucha por encontrar la solución que necesitaba desesperadamente.
Por Hiba Tohmé
Me llamo...
Milagro en el maizal
Cuando ya casi no quedaba esperanza, este paciente con la enfermedad de Erdheim-Chester encontró un equipo médico que fue más allá de...
Un paciente de ECD de Tennessee lucha contra una enfermedad rara
Joe Lofaro contribuye a dar a conocer el Día de las Enfermedades Raras en su comunidad compartiendo su historia de lucha contra esta enfermedad rara...
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, los expertos dicen: ‘NO TE RINDAS’
El Día de las Enfermedades Raras tiene como objetivo dar a conocer las enfermedades que afectan a muy pocas personas. Un paciente con ECD de Washington nos cuenta...
El trabajo en equipo, clave para tratar un cáncer de sangre poco frecuente en un paciente
El ex periodista deportivo Joe Lofaro apenas recuerda nada del 23 de octubre de 2015, cuando su hijo Daniel lo subió a un coche...
Luchar contra una enfermedad rara en familia
La experiencia de una familia británica que se enfrentó a la enfermedad de Erdheim-Chester.
Por Chesnee Green
13 de septiembre de 2018
Erdheim-Chester...
Relay for Life en Nashville
Joe, junto con otros 50 amigos, familiares y miembros de la comunidad, todos ellos con las camisetas del equipo de sensibilización sobre el ECD, aprovechó la ocasión para dar a conocer ampliamente esta causa, informando a todos aquellos que mostraban interés por el ECD.
Fútbol, familia y enfermedades raras
Para muchos, el otoño es sinónimo de especias de calabaza y jerséis; para otros, es sinónimo de balón ovalado y campo de fútbol americano: ¡el fútbol americano!
Una enfermedad rara desconcierta a los médicos
Escrito por una familia de ECD con el objetivo de sensibilizar a la sociedad. “Un agradecimiento especial al Dr. Roei Mazor por su...
Observamos y esperamos: vivir con una enfermedad rara
La enfermedad de Erdheim-Chester no se manifiesta de la misma forma en todos los pacientes. Por Tina Koslosky
Enfermedades raras y atención sanitaria en Italia – Versiones en inglés e italiano
Una familia afectada por la enfermedad de Erdheim-Chester nos habla de la situación de la asistencia sanitaria en una amplia región de Italia. Por Mariangela Melino
Esperanza más allá de la pérdida – Versiones en inglés e italiano
El hecho de haber perdido a su marido a causa de la enfermedad de Erdheim-Chester no impide que esta cuidadora siga teniendo esperanza para los demás...
No se han encontrado resultados.