https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/2025-Awareness-Spreading-Awareness-One-D.mp4 Ο Ζίγκι η Ζέβρα επιστρέφει με μια ειδική πρόκληση για την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester: φορέστε τις ρίγες σας! Φορώντας ρούχα με ρίγες αυτή την εβδομάδα, δείχνετε...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι όλες οι συνεδρίες της Συνάντησης Ασθενών και Οικογενειών και του Ιατρικού Συμποσίου του 2025 —που πραγματοποιήθηκαν στις 26–27 Μαΐου στη ζωντανή Βαρκελώνη— είναι πλέον διαθέσιμες για παρακολούθηση στο διαδίκτυο. Είτε συμμετείχατε αυτοπροσώπως είτε...
Με αφορμή την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester, έχουμε την τιμή να σας παρουσιάσουμε την Edith και τον Mike Watters, ένα αξιόλογο ζευγάρι, η πορεία του οποίου αντικατοπτρίζει το θάρρος, την ανθεκτικότητα και τη δημιουργικότητα της κοινότητάς μας. Η Edith πάσχει από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μια...
Στο Ιατρικό Συμπόσιο για τη Νόσο Erdheim-Chester του 2025, που πραγματοποιήθηκε στη Βαρκελώνη, το Βραβείο Νέου Ερευνητή της ECDGA απονεμήθηκε στη Laura Eurelings του Ιατρικού Κέντρου του Πανεπιστημίου Erasmus, στο Ρότερνταμ. Η αφίσα της, με τίτλο “Θεραπεία κατά της IL-6 σε σπάνιες ιστιοκυτταρικές διαταραχές: Erdheim-Chester και...».
Η μηνιαία συζήτηση του Καναδά που πραγματοποιήθηκε στις 31 Ιουλίου ήταν μια πραγματικά ξεχωριστή εκδήλωση, με προσκεκλημένο ομιλητή τον Gary Tobin, ο οποίος μοιράστηκε την εξαιρετική ιστορία ανθεκτικότητας και επιβίωσής του, μετά τη διάγνωση ακραίου λεντιγινώδους μελανώματος σταδίου 4. Η συζήτηση αυτή μαγνητοσκοπήθηκε, ώστε το ευρύτερο...
