https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/2025-Awareness-Spreading-Awareness-One-D.mp4 Ziggy the Zebra is back with a special challenge for Erdheim-Chester Disease Awareness Week—wear your stripes! By putting on stripes this week, you’re showing...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה לבשר כי כל המושבים מתוך "מפגש החולים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי" לשנת 2025 — שהתקיים ב-26–27 במאי בברצלונה התוססת — זמינים כעת לצפייה מקוונת. בין אם הצטרפתם אלינו באופן אישי ובין אם...
במסגרת שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, אנו מתכבדים להציג בפניכם את אדית ומייק ווטרס, זוג יוצא דופן שמסע חייהם משקף את האומץ, החוסן והיצירתיות של הקהילה שלנו. אדית חיה עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), מחלה...
בסימפוזיון הרפואי בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר לשנת 2025, שנערך בברצלונה, הוענק פרס החוקר הצעיר של ה-ECDGA ללורה יורלינגס מהמרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם. הפוסטר שלה, “טיפול אנטי-IL-6 בהפרעות היסטיוציטיות נדירות: ארדהיים-צ'סטר ו...
השיחה החודשית של קנדה, שהתקיימה ב-31 ביולי, הייתה אירוע מיוחד במינו, בהשתתפות האורח גארי טובין, שסיפר על מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם מלנומה אקרלית לנטגינוזית בשלב 4. המפגש הוקלט כדי שקהל רחב יותר...
